In het diepe

Een kabbelend watertje wekte ons die maandagochtend 16 maart om kwart over vijf. Ik had toch een paar uurtjes geslapen. Mijn tas had ik daags ervoor al ingepakt en sprong nog even onder de douche. Voordat we iets na zessen vertrokken, wekte ik Kolja en Katinka en knuffelde beide. ‘Tot vanmiddag lieverds, ik hou zó veel van jullie, het allermeeste dat er bestaat.’

Schermafbeelding 2015-06-03 om 14.35.18

We moesten ons melden bij de ingang van de Spoedeisende hulp. Daar konden we doorlopen en ons melden op de afdeling Chirurgie. Op een tweepersoonskamer kreeg ik een bed bij het raam. Hier zal ik over een paar dagen wel weer terugkomen, dacht ik. In het andere bed lag nog iemand te slapen. Ik kreeg een polsbandje om en een operatiejasje en broekje aangereikt. Zo’n ‘charmant’ broekje kende ik nog wel van mijn kraamtijden. De vrouw in het andere bed werd wakker en toevallig kende ik haar van vroeger. Ze had net als ik borstkanker, de amputatie van beide borsten achter de rug en wilde het hierbij laten. ‘Als het goed is kan ik strakjes naar huis’, zei ze. Ik dacht als eerste aan de beurt te zijn die morgen, maar het liep uit. Dus het was fijn nog even met haar en Frans de tijd te overbruggen.

Iets na negen uur werd ik opgehaald en naar de ruimte voor de operatiekamer gereden. Gek om je te laten rijden, terwijl ik op dat moment makkelijk de Venloop had kunnen wandelen. Oké vijfentwintig kilometer, geen veertig. Ergens onderweg moesten Frans en ik afscheid van elkaar nemen. We omhelsden en kusten elkaar. Een verpleegkundige liet weten, dat Frans zo snel mogelijk na de operatie gebeld zou worden. Ik wist zeker dat deze dag voor hem veel moeilijker zou worden dan voor mij.
Ik zou er maar weinig van meekrijgen. Ik lachte hem nog geruststellend toe en hij mij ook.

Alles was nieuw voor me. Als kind heb ik drie keer in het ziekenhuis gelegen voor onschuldige ingrepen als buisjes en amandelen knippen. In die tijd, begin jaren zeventig, werd je daar nog twee of drie dagen voor opgenomen. In de wachtruimte werd ik nog even geparkeerd. Verschillende personen stelden zich voor en stelden me op mijn gemak. Ik zou zo de operatiekamer ingereden worden.

Eindelijk zag ik een bekende, de heer Aarts, dat was fijn en even later zag ik een nieuw gezicht dat ik, zelfs met mutsje op, herkende van mijn gegoogle. ‘Piatkowski, ik ben de plastisch chirurg’. Ook hij schudde me net als de heer Aarts de hand en stelde me op mijn gemak. Ik zei tegen hem dat ik het fijn vond nog even voor de operatie kennis te maken. ‘Maakt u zich maar geen zorgen, we gaan goed voor u zorgen’.

In de operatiekamer was het een drukte van jewelste, zoveel mensen.
De heer Aarts had de leiding, nam een vragenlijst door en ondertussen werd ik door de anesthesist aan het infuus gelegd. Via het infuus kreeg ik de narcose toegediend. Ik probeerde zo lang mogelijk mijn ogen open te houden want ook al was ik in goede handen, ik vond het heel spannend. Met een tijdsduur van vijf à zes uur onder zeil, konden ze me voor de zekerheid beter iets meer toedienen.

Zoals eerder geschreven had ik een samenvatting van de operatie online bekeken. Toen ik dit een paar weken voor de operatie deed, was ik gefascineerd. Toen ik dezelfde fragmenten een paar weken na de operatie voor de tweede keer bekeek, was ik ontroerd. Ook al was ik niet de vrouw die daar lag, zo had ik er ook bij gelegen. Het enige verschil met de vrouw in het filmpje en mij was, dat zij grotere borsten had dan ik. Dat scheelde wel twee cupmaten, maar de techniek DIEP, Deep Inferior Epigastric Perforator, die werd toegepast, was dezelfde en die is ongelofelijk knap en bijzonder.

Na de amputatie van mijn linkerborst is uit de buikwand huid en vet genomen om hier vervolgens een nieuwe borst van te maken. Maar omdat het levend weefsel is moet het gevoed worden, anders zou het afsterven.  De bloedvaten die eerst het buikvet voeden worden losgemaakt en vervolgens door middel van microchirurgie gekoppeld aan de bloedvaatjes in de borstkast. Ik kan er nog steeds niet met mijn verstand bij, dat mensen dit hebben kunnen bedenken en dit met mensenhanden kunnen bewerkstelligen.

Om een uur of vier kreeg Frans het telefoontje dat de operatie voorspoedig was verlopen. En terwijl hij met de kinderen in de auto onderweg was richting ziekenhuis, werd ik langzaam wakker.

Zwembandje

Sinds het eerste onderzoek in de bus heb ik vaak aan mijn zus Inge gedacht. Zeventien jaar geleden had ook zij borstkanker. Ze was negenendertig en haar dochtertjes waren toen pas twee en een jaar oud. Ze had gekozen voor een borstreconstructie met eigen weefsel. Een operatie die toen pas een jaar na de amputatie werd gedaan. Ze had veel complicaties zoals ontstekingen, nabloedingen, een lelijk litteken op haar buik. In de nieuwe veel te grote borst zat een deuk. Dat het geen succes was, is mij altijd bijgebleven.

58263

Door de jaren heen was het wel eens door mijn hoofd gegaan, wat ik zou doen als ik net als haar borstkanker zou krijgen en een borst zou moeten missen? Ik zou een prothese nemen, en, ík zou niet in gezond vlees gaan snijden als dat niet nodig is, dacht ik dan.  Nou… dat is terugkijkend makkelijk praten geweest. Je zal er maar voor staan.

Ik had een kleine week de tijd om me te verdiepen in de twee totaal verschillende reconstructies. Het is niet zo, dat ik een bepaalde druk voelde om de week daarna met een keuze te komen, maar omdat de keuze bepalend was voor het verloop van het traject wilde ik voor mezelf ook duidelijkheid. Weten waar ik aan toe was.

Op de site van Borstkankervereniging Nederland ben ik op zoek gegaan naar vragen die ik nog had en heb ik antwoorden gekregen. De voor- en nadelen op een rijtje gezet. Ik heb filmpjes bekeken op Youtube van lotgenoten. De site van dieplap, dé site om alles te weten te komen over een borstreconstructie met eigen weefsel gelezen en herlezen. Zelfs een samenvatting van de operatie met bewondering en verwondering bekeken. Contact gezocht met een kennis, die mij eerlijk vertelde hoe een ‘DIEP’ haar was vergaan. Een positief verhaal.

Mijn koorgenootje, Karen, intensivist in het ziekenhuis en bekend met de operatie om raad gevraagd. Dat was fijn. Dat een borstreconstructie met eigen weefsel in Venlo goed stond aangeschreven en dat er sinds de operatie van mijn zus toch veel veranderd moest zijn, heeft mij aan het einde van die week meer de kant op gebracht om te kiezen voor een reconstructie met eigen weefsel. Maar we gingen eerst maar eens maandag naar de afspraak met de plastisch chirurg.

De assistente bracht ons naar de spreekkamer, waar we nog even moesten wachten. Op het bureau lagen verschillende prothesen. Zo een als we in de actualiteiten wel eens hadden gezien en waar al meteen het woord ‘lekkage’ in je opkwam. En er lag nog iets anders op tafel, dat ook leek op een prothese, maar dat nog leeg was. Er zat een kleine harde ring in met daartussen strak gespannen plastic. ‘Volgens mij is dit zo’n tijdelijke prothese waar de arts het ook over had’ zei ik tegen Frans. Daaruit concludeerde ik dat als ik zou kiezen voor een prothese, ik ook eerst zo’n ding zou moeten plaatsen. ‘Pfff… wat is dit hard hè…’ , zei ik.

De arts kwam binnen en stelde zich voor. De heer Donders, plastisch chirurg in opleiding. Hij zou de intake doen, maar niet de operatie. Waarschijnlijk zou hij er wel bij zijn. Ook de assistente schoof aan. ’Wie gaat de operatie doen?’ vroeg de arts. In de papieren die we bij ons hadden stond de heer Sawor. Ik vroeg wat de lege prothese was en de assistente vertelde dat dit een tijdelijke prothese ook wel tissue expander genoemd. Frans en ik maakten oogcontact als een soort bondgenootschap. ‘Deze wordt geplaatst na de amputatie als er te weinig huid over is om meteen een prothese te plaatsen. Tussen het harde ringetje zit een vulnippel die we met een magneetje precies kunnen opsporen. Vervolgens prikken we met een dunne naald vloeistof in de expander, totdat de gewenste grootte van de borst is bereikt. Hier moet je verschillende keren voor terugkomen.’ Een reconstructie met eigen weefsel won weer terrein.

De arts pakte een blaadje erbij en begon te schrijven. Links zette hij ‘prothese’ en rechts ‘eigen weefsel’. Bij prothese zette hij ‘niet in combinatie met bestraling’. Bij eigen weefsel, ‘kan in combinatie met bestraling’. Het voordeel van een prothese is dat je snel klaar bent. Nadeel is dat het anders voelt en dat het kouder is. Bij een prothese kunnen verklevingen ontstaan. Bij eigen weefsel is het voordeel dat je dus geen prothese hebt en dat het natuurlijk voelt. Nadeel is dat het een lange operatie is en dat je een groot litteken krijgt op je buik. Om in aanmerking te komen voor een ‘DIEP’ moet je gezond zijn, niet roken en, niet onbelangrijk, voldoende buikvet hebben. In mijn geval was het genoeg voor één borst, maar het hield niet over, dus dat ‘zwembandje’ waar de kinderen het altijd over hadden, viel dus wel mee. Dat kon ik ze thuis nog wel even onder de neus wrijven.

Eindigend met de verschillende opties opgeschreven op het blad, liepen we het ziekenhuis uit en was ik er wel uit. Niet meer te lang over nadenken want dan ga ik toch weer twijfelen, dacht ik. Ik keek Frans aan en zei: ’Ik ga voor een DIEP.’

Als het nodig is, leg ik het nog een keertje uit

De uitslag volgde de woensdag erop in Venray. ’s Middags om twee uur op 4 februari. We werden opgehaald door Monique en naar de spreekkamer van de arts, de heer Vogelaar gebracht. ‘De arts komt er zo aan.’ Achter het bureau hing een medische poster over borstkanker. Een vrouw met een dwarsdoorsnee van een van haar borsten en okselklieren. Tumoren in verschillende groottes verbeeldden de verschillende stadia van borstkanker. Van een speldenknop in een lymfeklier tot een flinke mandarijn in haar borst. Gelukkig voor haar dat ze getekend was. Ik haalde maar weer eens diep adem. De binnenkant van mijn handen waren klam. Mijn hart ging tekeer.

geneeskunst6

De deur zwaaide open en een jonge arts kwam binnen. Ook Monique schoof weer aan. De arts stelde zich voor, ging zitten en zei: ‘Ik begin maar meteen met de uitslag waar jullie voor zijn gekomen en ik heb helaas geen goed nieuws. Een van de twee plekjes die zijn onderzocht is ook niet goed. Het is nog geen kanker, maar een voorloper van kanker. Uit voorzorg behandelen we die wel als kanker.’ De radioloog had het dus weer goed ingeschat.

De arts vervolgde: ‘De afstand tussen het tumortje en de voorloper is zeven centimeter. Dat is best groot en dus te risicovol om alles borstbesparend te verwijderen.’ Hij pakte een leeg a4-tje en tekende een linkerborst. Mijn linkerborst. In de borst zette hij twee kruisjes en zette de afstand ertussen. En toen was het even stil. Dat de borst nu dus verwijderd moest worden, ook wel geamputeerd genoemd, maar het laatste deed me aan de Middeleeuwen denken en dus veel te gruwelijk, was voor ons nu een gegeven. Dat hoefden we ‘nog’ niet te benoemen.

‘Tjee…’ was volgens mij het enige dat ik uit kon brengen. Ik had me van te voren verdiept in de mogelijke scenario’s en typen borstkanker. Zelfs een uitgeprinte vragenlijst meegenomen. Ik vroeg of hij ons kon vertellen welk type borstkanker ik had. Hij pakte het papier er weer bij, begon te vertellen en schreef steekwoorden op. Ook Monique lichtte sommige antwoorden toe. Beide zijn van het ductaal type, dat wil zeggen dat ze zijn ontstaan in een melkgang. Het tumortje is invasief en dus al buiten de grenzen van de melkgang gegroeid. Dit noemen we een ‘invasief ductaal carcinoom’. De voorloper noemen we een d.c.i.s. Een ‘ductaal carcinoma in situ’ en deze is nog niet buiten de grenzen gegroeid.’

Ik heb de steekwoorden later thuis op hetzelfde papier uitgeschreven. Vandaar dat ik het nu, na drie maanden, nog steeds voor de geest kan halen.

‘En nu?’ vroeg ik. Monique vroeg aan de arts of ze alvast een afspraak zou plannen voor de schildwachtklierprocedure. ‘Ja, laten we dat maar doen.’ Hij tekende naast de borst een oksel met daarin lymfeklieren. Klieren met aftakkingen die je kunt vergelijken met een stamboom en waarvan de eerste klier de poortwachterklier wordt genoemd. ‘Die moet onderzocht worden om erachter te komen of er wel of geen uitzaaiingen zijn. En natuurlijk had ik erover gelezen, maar ik had al moeite met het idee dat het over mij ging die borstkanker had, laat staan dat die kanker ook nog ergens anders in mijn lijf zou kunnen zitten.

De arts vertelde en schreef verder. ‘Ik zal jullie in het kort alvast uitleggen welke mogelijkheden er zijn na een borstamputatie (Daar viel het woord), maar we maken ook alvast op korte termijn een afspraak bij de plastisch chirurg. Hij is hierin gespecialiseerd. Na een amputatie kun je ervoor kiezen om het zo te laten of kiezen voor een reconstructie. Een reconstructie kan of direct of later worden gedaan.’ Met steekwoorden en pijltjes tekende hij een schema. Een schema dat ik thuis verschillende keren heb gemaakt en geordend om het helder te krijgen.

Hij vervolgde: ‘Er zijn twee mogelijkheden om een borstreconstructie te doen. Of met eigen weefsel (DIEP) of met een prothese.’ Bij de laatste zette hij er tussen haakjes bij (liever geen radiotherapie). Of er een nabehandeling zou komen, zou liggen aan de uitslagen van de lymfeklieren en het borstweefsel. Het borstweefsel zou pas na de operatie onderzocht worden. ‘Dit is heel veel informatie, maar is het duidelijk? vroeg de arts. ‘En anders leg ik het nog een keertje uit en als het nodig is nog een keer.’ Ze namen de tijd en gaven ons de tijd om na te denken en vragen te stellen.

De film waar ik in terecht was gekomen werd alleen maar slechter. Maar ondanks de onzekerheid over hoe die film verder zou verlopen, had ik vertrouwen in de mensen die zich nu zó voor mij aan het inzetten waren. Met twee nieuwe afspraken, een voor de plastisch chirurg en een bij dokter Vogelaar en een boekje over de schildwachtklierprocedure gingen we de deur uit. Naar huis.